Hun To Bolish | હું તો બોલીશ | સારવારની શોધ?

Hun To Bolish | આજે વાત એક એવા રોગની કરવી છે કે જેની સારવારની શોધ ચાલી રહી છે... આ રોગનું નામ છે મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી.... પીડિતો તો અનેક છે પણ સારવાર નથી.... આ બીમારી માણસની શક્તિને જ ક્ષીણ કરી નાંખે છે.. ભારતમાં આ રોગથી પીડિત 30 ટકાથી વધુ કુટુંબમાં બે કે તેથી વધુ બાળકોમાં આ રોગ જોવા મળે છે... અન્ય દેશોમાં અદ્યતન તબીબી સારવારના સહારે આ રોગથી પીડિત બાળકો લગભગ 25 વર્ષ જેટલું આયુષ્ય ભોગવી શકે છે, તેની સરખામણીએ ભારતમાં 15થી 17 વર્ષનું સરેરાશ આયુષ્ય છે.... આ રોગના સુરતમાં 72 જ્યારે ગુજરાતમાંથી 250થી વધુ બાળકો પીડાઈ છે.. 

જુઓ આ છે ઉધનામાં આવેલી રામકુટિરમાં રહેતો ખેરનાર પરિવાર...  રવિભાઈ ખેરનારનો ધો. 9માં અભ્યાસ કરતો પુત્ર તીર્થ ખેરનાર.... મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીની ગંભીર બીમારીથી પીડાય છે... મસ્ક્યુલ ડિસ્ટ્રોફીમાં અતિ ગંભીર કહી શકાય તેવી ડ્યુશેન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી પ્રકારની બીમારીથી તે પીડાય છે.... તીર્થના જન્મ સમયે ખેરનાર પરિવારમાં ખુશીનો પાર ન હતો.. તીર્થને ઉછેરવામાં પરિવારે કોઈ કસર ન છોડી... તીર્થ તીર્થયાત્રા કરાવે તેવી રવિ ભાઈને આશા હતી.... પરંતું કુદરતને મંજૂર ન હતું.... બે વર્ષની ઉંમરે જ તીર્થે હલનચલન બંધ કરી દીધું.... વર્ષ 2017માં રવિ ખેરનારને જાણ થઈ કે વ્હાલસોયો મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીની ગંભીર બીમારીનો શિકાર બન્યો... બે વર્ષ સુધી પુત્રને સાજો કરવા માતા-પિતા અને પરિવારે રઝળપાટ કરી દીધી... પરંતું વર્ષ 2019માં સ્પષ્ટ થયું કે આ રોગની સારવાર જ ઉપલબ્ધ નથી... પિતા રવિભાઈને ખબર છે કે વ્હાલસોયાનું આયુષ્ય કેટલું છે પણ હજુ પણ કુદરતના ચમત્કારની આશા છે... પરંતું રવિભાઈ હિંમત નથી હાર્યા... બસ સવારે તૈયાર કરી છાતી સરસો ચાંપી પોતાના ઘરની સીડીઓ ઉતરે છે અને સ્કૂલની સીડીઓ ચડાવે છે... તીર્થ નથી બેસી શકતો તો પિતા રવિભાઈ તેને પોતાના શરીર સાથે બાંધી લઈ એક્ટિવામાં સ્કૂલે મૂકવા જાય છે અને પરત લાવે છે.... શાળામાં ક્લાસરૂમમાં ખાસ વ્હીલચેર મૂકવામાં આવે છે... તો ગુરૂકૃપા શાળાએ પણ તેની સ્કૂલ ફી માફ કરી દીધી છે... 

સરહદી વિસ્તાર કચ્છમાં પણ આ પ્રકારની ગંભીર બીમારીથી પીડાતા 10થી વધુ દર્દીઓ છે... જુઓ આ છે અંજાર તાલુકાના સંઘડ ગામમાં રહેતા 33 વર્ષીય સુરેશભાઈ આહિર... જેને વર્ષ 2006માં ધો.8માં અભ્યાસ કરતા પ્રોટીન અને વિટામીનની ઉણપથી થતા મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીનો શિકાર બન્યા... મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીમાં લિમ્બ-ગર્ડલ મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી પ્રકારના રોગથી પીડાય છે... આ રોગ એક લાખે એક વ્યકિતને થાય છે... સુરેશભાઈ તે પૈકીના એક છે... બીમારી લાગુ થતા ધો. 10 સુધી સુરેશભાઈ માંડ અભ્યાસ કરી શક્યા... હાલ સુરેશભાઈ પોતાની નાની દુકાન ચલાવી ગુજરાન ચલાવે છે... જોકે એકલા હાથે કંઈ પણ કરી શકતા નથી... સુરેશભાઈને કોઈને કોઈ જરૂર પડે છે ત્યાં સુધી પોતાનો હાલ પણ હલાવી શકતા નથી... 

જુઓ આ છે 20 વર્ષીય ભાર્ગવ ડાંગર.... નિવૃત પોલીસ કર્મચારી રાવતભાઈ ડાંગરનો ભાર્ગવ બીજો પુત્ર છે... જે પીડાય છે મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીની બીમારીથી... રાવતભાઈનો પ્રથમ પુત્ર મોહિત હતો તે પણ આજ બીમારીથી પીડાતો હતો અને 21 વર્ષની વયે વર્ષ 2014માં તેમનું મૃત્યુ થયું... મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી એક એવી બીમારી છે જેની કોઈ સારવાર હજુ ઉપલબ્ધ નથી... રાજકોટની ભાગોળે ખંઢેરી ગામમાં હાલ તો રાવતભાઈ ડાંગર પરિવાર સાથે વસવાટ કરે છે.... આ મહામારીએ ડાંગર પરિવારનું સર્વસ્વ છીનવી લીધું... આજકાલથી નહીં પણ છેલ્લા 25 વર્ષથી રાવતભાઈના પરિવારની ઉંઘ હરામ થઈ ગઈ છે... કારણ કે 20 વર્ષીય ભાર્ગવ ડાંગર જાતે કંઈ જ નથી કરી શકતો... ભાર્ગવના માતા-પિતા બાળક માટે છેલ્લા 20 વર્ષથી રાત સૂતા નથી... કારણ કે આ બીમારીએ ભાર્ગવની શક્તિ એટલી ક્ષીણ કરી નાંખી છે કે તે જાતે કંઈ જ કરી શકતો નથી... ભાર્ગવ બીજા ધોરણ સુધી તો માંડ અભ્યાસ કરી શક્યો.... હવે સ્નાયુઓ જ કામ ન કરી શકતા હાલ તે ઘરે જ છે... 25-25 વર્ષથી ડાંગર પરિવાર એક જ આશ રાખીને બેઠો છે કે આ રોગની કોઈ સારવાર ઉપલબ્ધ થાય.... તો સરકાર પાસે પણ આવા રોગથી પીડિત દર્દીઓને સહાય ચૂકવવામાં આવે તેવી આશ લઈને બેઠા છે...

 

મસ્ક્યુલ ડિસ્ટ્રોફીથી પીડાતા બાળકોની નિયમિત થેરાપી અને કસરત પાછળ થાય છે લાખોનો ખર્ચો... ત્યારે આવા પરિવારો પર આર્થિક ભારણ ઘટાડવા આવા દર્દીઓની સારવારનો આયુષ્માન કાર્ડમાં સમાવેશ કરવા બોટાદના આમ આદમી પાર્ટીના ધારાસભ્ય ઉમેશ મકવાણાએ માગ કરી... તો મુખ્યમંત્રીને પત્ર પાઠવી આ રોગની એલોપેથિક કે આયુર્વેદિક દવાના સંશોધન માટે પણ સરકાર તરફથી પ્રોત્સાહન આપવામાં આવે તેવી માગ કરી ચૂક્યા છે....